Dificultatea gestionării unui caz de îngrijire paliativă în practica medicului de familie

În activitatea sa, medicul de familie se confruntă cu activitatea de îngrijire paliativă a pacienților aflați la domiciliu. O bună calitatea a actului medical depinde  pe de o parte de pregătirea profesională a medicului de familie cu dobândirea abilităților de abordare paliativă de bază  iar pe de alta parte crearea condițiilor sistemului public de sănătate pentru desfășurarea în bune condiții a asistenței primare la domiciliu.

Prezentarea unui caz real gestionat de medicul de familie arată dificultățile cu care se confruntă acesta. Un obiectiv important al asistenței primare trebuie să fie și cea de depistare cât mai precoce a pacienților cu nevoia de îngrijire paliativă iar pentru aceasta este necesară adoptarea de către asistența primară a unui instrument de lucru adecvat.

Cuvinte cheie: dificultăți, managementul cazului, îngrijire paliativă de bază


MEDICAL PRACTICE

Clinical lessons

The difficulty of managing a case of palliative care in the practice of a family doctor

Rodica Sorina Pop (a)(e), Claudia Pârşan (b), Sorina Livia Pop (c)(e), Codruţa Mărginean (c)(e), Emil Onaca (c)(e), Mira Florea (d)(e)

a): MD, family medicine, geriatric-gerontology, palliative care competence, Municipal Hospital „Dr Cornel Igna’’, Câmpia Turzii, Romania

b): MD, family medicine, Individual Medical Practice of Family Medicine, Cluj Napoca, Romania

c): MD, PhD, internal medicine, lecturer

d): MD, PhD, internal medicine, senior lecturer

e): Department of Family Medicine, University of Medicine and Pharmacy Cluj Napoca, Romania

Abstract

In their everyday activity, general practitioners have to face palliative care, especially for the patients who need home care. Good quality of medical intervention depends on one hand from professional training in palliative care and on the other hand from the health insurance system which needs to create the proper conditions for a good practice in primary assistance. General practitioners need to know  how to make a holistic assessment to identify physical, social, psycho-emotional and spiritual needs of the patient and his family. Such an assessment is needed to prepare a multidisciplinary plan of caring, including prescription of symptomatic treatment, especially opioid treatment for improvement pain or dyspneea.

I present a real case about the management by a general practitioner to show difficulties in assessment and care planning. An important objective in primary medical care is early identification of patients, who need palliative care, to prepare the appropriate plan and instruments.

Key words: difficulties, case management, basal palliative care


Introducere

Îngrijirea paliativă este și trebuie sa fie o componentă importantă în pregătirea oricărui medic indiferent de specialitate deoarece pe de o parte există totdeauna pacienți a căror stare clinică sau a căror evoluție a afecțiunii trebuie gestionată corect la sfârșitul vieții iar pe de altă parte datorita faptului ca principiile etice ale actului medical la sfârșitul vieții sunt altele iar activitatea noastră trebuie regândită.

În acest articol se prezintă un caz clinic ilustrativ pentru dificultățile apărute în cursul procesului de îngrijire paliativă a unui pacient cu cancer.

Îngrijirea paliativă, la fel ca orice specialitate, ar trebui să aibă două direcții de acțiune (figura 1): – una “preventivă” care are ca obiectiv identificarea cât mai precoce a pacienților care au nevoie de îngrijire paliativă, şi,

– una “ terapeutică“ care se ocupă de pacientul identificat prin acțiunea de depistare activă sau de cel care se adresează direct medicului de familie.

Figura 1. Prezentarea direcţiilor ideale de acţiune a îngrijirii paliative

Îngrijirea paliativă „preventivă”

Există mai multe instrumente gândite şi utilizate în diferite ţări care duc la identificarea precoce a pacienţilor cu nevoi paliative.

RADPAC (RADboud indicators for PAlliative Care Needs) este un astfel de instrument folosit în Olanda şi care a dezvoltat criterii pentru trei afecţiuni: cancer, bronhopneumopatie cronică obstructivă şi insuficienţă cardiacă cronică. Aplicând în practica medicală acest instrument, RADPAC s-a dovedit a fi o oportunitate de a putea asigura o îngrijire proactivă care determină o creştere a calităţii îngrijirii paliative primare (1).  Într-un studiu efectuat pe medici de familie care au fost instruiţi în folosirea acestui instrument de identificare precoce a nevoii de îngrijire paliativă au arătat ca cei mai mulţi medici au menţionat modificări pozitive în gândirea şi acţiunea lor cu privire la identificarea precoce a nevoii de îngrijire paliativă (2). Criteriile de eligibilitate pentru boala oncologică sunt prezentate în tabelul nr 1 (1).

Familiarizarea medicului de familie şi a oricărui specialist cu un instrument de depistare precoce a pacienţilor care au nevoie de îngrijire paliativă va duce la o asistenţă corectă a cazului, la o planificare a intervenţiilor adecvate fiecărei etape din evoluţia bolii, la gestionarea corectă a nevoilor psihoemoţionale, sociale şi spirituale ale pacientului şi ale familiei acestuia; obiectivul fiind o bună calitate a vieţii pacientului şi prevenţia decompensării îngrijitorului principal sau a altor membrii ai familiei.

Tabelul nr 1. Criterii de eligibilitate a pacienţilor cu boală oncologică pentru a primi îngrijire paliativă (după RADPAC)

Pacientul are tumoră malignă primară cu prognostic rău
Pacientul are dizabilitate moderată, este dependent, necesită asistenţă considerabilă şi frecventă pentru îngrijire (Indicele Karnofsky ≤50%)
Pacientul prezintă un declin fizic progresiv
Pacientul este ţintuit la pat progresiv
Pacientul are diminuată ingestia de alimente
Pacientul prezintă scadere progresivă în greutate
Pacientul prezintă simdromul anorexie-caşexie caracterizat prin scăderea apetitului,oboseală generală, emaciere,atrofie musculară, etc
Pacientul are diminuată “dorinţa de a trăi”

Un studiu efectuat pe 151 de pacienţi cu cancer de plămân non-small-cell cu metastaze, randomizaţi în două loturi, un lot  care a beneficiat de îngrijire paliativă precoce iar celălalt lot a beneficiat de îngrijire paliativă standard, a arătat avantajele nete ale îngrijirii paliative precoce: creşterea calităţii vieţii (p=0,03), scăderea procentului de pacienţi care au avut simptome de depresie (p=0,01), reducerea intervenţiilor agresive în faza terminală a bolii (p=0,05) şi supravieţuirea a fost mai îndelungată la cei din lotul  cu îngrijire paliativă precoce (11,6 luni vs 8,9 luni, p=0,02)(3).

Îngrijirea paliativă “terapeutică”

În cadrul acţiunii “terapeutice” trebuie efectuată evaluarea holistică a pacientului pentru a identifica toate nevoile acestuia. Evaluarea se va efectua pe cele patru domenii fizic, psihoemoţional, social şi spiritual. Evaluarea pacientului aflat în îngrijirea paliativă se face utilizând o serie de instrumente care vor obiectiva simptomatologia, care ne ajută să cunatificăm aceste simptome. În felul acesta vom putea lua decizia asupra întocmirii planului multidisciplinar de îngrijire şi vom putea monitoriza toate acţiunile noastre pentru realizarea obiectivelor.

Îngrijirea paliativă în medicina primară este o piatră de încercare în activitatea profesională a medicului de familie. El este singurul care trebuie să asigure asistenţa medicală atât la cabinet cât şi la domiciliul permanent sau rezidenţial al pacientului. Mai mult este singurul specialist care evaluează atât pacientul cât şi familia acestuia astfel incât acţiunile-intervenţiile acestuia se vor îndrepta şi asupra membrilor familiei pacientului şi în special asupra îngrijitorului principal. Un alt aspect al activităţii medicului de familie este greutatea în gestionarea holistică a cazului de îngrijire paliativă deoarece cele mai mulţi pacienţi au o multitudine de nevoi iar pentru aceasta este nevoie de intervenţia unei echipe multidisciplinare formată din mai mulţi profesionişti.

Prezentarea cazului 

Pacientul PG în vârstă de 55 ani se prezintă în iunie 2017 la cabinetul medicului de familie apropiat de domiciliul său pentru a fi luat în evidenţă cu boala diagnosticată în serviciul de gastroenterologie şi anume Formaţiune tumorală proliferativ-exulcerată gastrică. Determinări secundare hepatice. Carcinomatoză peritoneală. Sindrom anemic. Ascită. Hipoproteinemie. Hipoalbuminemie. …”. Examenul histopatologic confirmă că este vorba de un adenocarcinom slab diferenţiat (G3).

S-a efectuat evaluarea pacientului pe cele patru dimensiuni fizic, psihoemoţional, social şi spiritual. Pacientul este caşectic, a prezentat scădere semnificativă în greutate (15 kg în ultimele 2 luni), cu apetit redus, cu uşoară sensibilitate în epigastru. Locuieşte împreună cu mama în vârstă de 80 de ani care la rândul său se află în evidenţa aceluiaşi medic de familie cu multiple comorbidităţi. Pacientul nu are venit fiind neasigurat în sistemul asigurărilor sociale de sănătate, singurul venit fiind pensia mamei. Este divorţat şi are un fiu plecat în strainătate care îl vizitează foarte rar. La această primă vizită nu se poate evalua integral deoarece pacientul dorea doar trimiterea la medicul oncolog aşa cum s-a recomandat în momentul externării din secţia de gastroenterologie.

Peste 7 zile medicul de familie este solicitat pentru o vizită la domiciliu deoarece pacientul nu se poate deplasa la cabinet după şedinţa de chimioterapie.

Evaluarea fizică arată un pacient caşectic,cu inapetenţă severă, greaţă, sughiţ. Prezintă durere epigastrică, prin invazie tumorală şi prin compresiune datorită ascitei, cu iradiere în zona precordială şi în hipogastru, intensitate moderată (SAV 6/10), cu durere incidentă în clinostatism pe partea stângă, cu ameliorare la tramadol şi piafen. Simptomatologia digestivă este predominantă prin diaree severă, mai mult de 10 scaune apoase zilnic, însoţite de dureri abdominal colicative, ascită moderată.

Pe plan psihoemoţional se confruntă cu suferinţă intensă declanşată de aflarea diagnosticului şi datorată sentimentului de vinovăţie. Temerile privind evoluţia bolii dar mai ales persoana care îl va ajuta sunt tot mai evidente dar refuză să le discute cu medicul de familie (probabil relaţia de încredere nu s-a stabilit având în vedere începutul relaţiei de colaborare).

Starea psihoemoţională este evidenţiată prin depresie severă însoţită de insomnie, agitaţie, anxietate, tulburări de concentrare şi gândire, sentiment de vinovăţie. Cunoaşte diagnosticul, înţelege boala şi îşi face probleme privind locul şi modul în care va fi îngrijit la sfărşitul vieţii. Se simte foarte rău după prima şedinţă de chimioterapie motiv care îl determină să renunţe la acest tratament.

Dificultăţile financiare şi cele legate de starea sa clinică îi determină o exacerbare a anxietăţii. Nevoile sociale ale pacientului sunt şi ele o piatră de încercare: nu are venit, nu se poate deplasa la diferite consulturi, nu are alti membrii de familie care să îl ajute la treburile casnice, procurarea de alimente, medicamente sau care să preia îngrijirea lui.

Pacientul are un număr mare de simptome care de-a lungul evoluţiei bolii duc la o povară accentuată pentru pacient dar şi pentru familia acestuia. Un studiu a arătat că numărul mediu de simptome pe pacient diferă în funcţie de locul de îngrijire. Un pacient aflat în comunitate are un număr mediu de 7,13 simptome (4). În cazul pacientului evaluat numărul simptomelor depăşeşte cu mult media ceea ce arată încărcătura şi complexitatea cazului, dar şi dificultăţile în gestionarea lui (tabelul 2).

Tabelul 2. Inventarul problemelor fizice,psihoemoţionale,sociale şi spirituale cu care se confruntă medicul de familie în cazul evaluărilor repetate ale pacientului

Nevoile fizice Nevoile psihoemoţionale Nevoile sociale Nevoile spirituale
Durere cronică

Inapetenţă severă

Greaţă

Sughiţ

Candidoza bucala

Diaree (scaune apoase>10/zi), cu colici abdominale

Dispnee uşoară

Insomnie

Agitaţie,

Tulburări de

concentrare

Tulburari de gândire, Sentiment de vinovăţie

Suportul nutriţional

Ascita

 

Depresie severă

Tulburări de concentrare

Tulburari de gândire, Sentiment de vinovăţie

Înţelegerea diagnosticului

Luarea deciziilor cu privire la tratament

Locul unde va avea loc îngrijirea mai ales în perioada de stare terminală

Durerea totală

 

Lipsa asigurării medicale în sistemul social

Lipsa venitului

Locuinţa

Lipsa îngrijitorului principal

Locul unde va avea loc îngrijirea

 

Greu de evaluat

Pacientul nu doreşte să discute despre acest subiect

Medicul de familie a efectuat în decursul a 3 luni, perioadă în care a îngrijit pacientul, un număr de 10 vizite la domiciliu cu o durata medie de 1,5 ore /vizită. Evaluările ulterioare au evidenţiat durere cronică tratată cu opioid minor şi care a fost bine controlată în prima perioadă. Ulterior durerea s-a accentuat foarte mult şi medicul a hotărât trecerea pe opioid major. Pentru acest lucru el a avut noţiuni de abordare paliativă dar cu toate acestea nu s-a simţit în siguranţă în timpul prescrierii opioidului major. Nesiguranţa sa a venit din faptul ca a fost singur în coordonaea cazului, nu a avut la dispoziţie un serviciu specializat în îngrijiri palliative cu care să se sfătuiască. Frica de efectele adverse sau de greşelile de administrare au existat, cu atât mai mult cu cât reţeaua familială nu era prezentă.

Evoluţia simptomelor se poate observa pe graficul ataşat (figura 2), acesta fiind un instrument util pentru fişa medicală. Toate celelalte simptome au fost abordate folosind medicaţia adecvată. Dificultatea a apărut în încercările de a controla simptomele psihoemoţionale deoarece pacientul refuza orice medicaţie antidepresivă sau anxiolitică, iar cănd aceste simptome au decompensate şi mai mult pacientul, a fost absolute imposibil consultul unui pshihiatru sau psiholog la domiciliu. Dacă ar fi existat o colaborare cu un serviciu de îngrijire paliativă format dintr-o echipă multisciplinară cu siguranţă gestionarea acestui caz ar fi fost mult mai eficientă.

Graficul din figura 2 reprezintă un instrument util pentru a înregistra obiectiv intensitatea simptomelor astfel incât acţiunile noastre de a schimba doza sau medicamentul utilizat să fie justificat.

Figura 2. Grafic de înregistrare a evaluarii simptomelor

Când starea s-a înrăutăţit foarte mult, pacientul si-a exprimat dorinta de a fi îngrijit într-un serviciu hospice ceea ce s-a şi întâmplat.

Discuţii

Prezentarea cazului nu s-a axat pe managementul simptomelor dar am dorit să arăt căt de complex poate fi un pacient care are nevoie de îngrijire paliativă şi că de cele mai multe ori aceste cazuri rămân la domiciliu în grija medicului de familie.

Dificultăţile cu care se confruntă medicul de familie sunt numeroase şi depind de complexitatea cazului pe de o parte dar şi de pregătirea profesională a acestuia pe de altă parte. Colateral vin şi alte limite impuse de sistemul de asigurare a asistenţei medicale: număr limitat de vizite la domiciliu, timpul tot mai redus al medicului de familie deoarece este încărcat cu alte activităţi, distanţe mari, lipsa plăţii adecvate care este în relaţie strânsă cu costul ridicat al asistenţei la domiciliu, lipsa unei echipe multidisciplinare sau a unei asistente medicale comunitare către care medical de familie să delege anumite sarcini.

Unele acţiuni sunt apanajul medicului de familie: întocmirea palnului de tratament, evaluarea eficienţei acestuia, adaptarea lui în funcţie de evoluţia pacientului. Medicul de familie are abilitatea de a efectua managementul celor mai multe simptome, dar este necesară o pregatire suplimentară pentru controlul durerii cronice şi pentru prescrierea de opioide. Comunicarea veştilor proaste, recunoaşterea şi managementul stării terminale sunt acţiuni care presupun o pregătire suplimentară din partea profesionistului. Având in vedere lipsa pregătirii în îngrijirea paliativă de-a lungul perioadei de rezidenţiat opiniem spre necesitatea introducerii unor cursuri de abordare paliativă de bază pentru medicii de familie.

Pentru ca astfel de pacienţi să poată fi îngrijiţi la domiciliu sunt necesare 3 condiţii importante (5):
– medicul de familie să aibă cunoştinţe, abilităţi  de îngrijire paliativă şi să fie pregătit să acorde vizite la domiciliu chiar şi în afara orelor de program;
– să existe o colaborare bună între echipele specializate în îngrijiri paliative şi medicul de familie;
– să existe posibilitatea de internare în cazul pacienţilor cu simptome necontrolate sau pentru perioade de respite.

Concluzii

Activitatea medicului de familie este cea mai frumoasă dar şi cea mai grea dintre toate specialitaţile. Medicul de familie trebuie să ştie foarte bine totul despre creşterea şi dezvoltarea copilului, totul despre prevenţie, să trateze afecţiunile acute, să monitorizeze bolile cronice, să urmareasca gravida normală şi cea cu risc, iar în final să ştie să gestioneze un caz de îngrijire paliativă şi să gestioneze corect starea terminală. Cu alte cuvinte este alături de pacientul care se naşte dar şi de pacientul aflat la sfârşitul vieţii.

În plus activitatea medicului de familie se adresează unităţii formate din pacient şi familia acestuia, deoarece în final rămân membrii familiei cu probleme mai mari sau mai mici apărute în urma procesului de îngrijire a celui drag. Povara pe care membrii familiei o poartă în acest interval trebuie privită ca o problemă de sănătate publică. Cu cât vom aprecia mai corect impactul asupra familiei vom putea acţiona din timp asupra acestuia cu rezultate pozitive asupra societăţii

Bibliografie

  1. Thoonsen BEngels Yvan Rijswijk EVerhagen Svan Weel CGroot Met al. Early identification of palliative care patients in general practice: development of RADboud indicators for PAlliative Care Needs (RADPAC). Br J Gen Pract. 2012;62(602):e625-31.
  2. Thoonsen B, Groot M, Verhagen S, van Weel C, Vissers K and Engels Y. Timely identification of palliative patients and anticipatory care planning by GPs: practical application of tools and a training programme. BMC Palliative. Available from: doi.org/10.1186/s12904-016-0112-9 [Accesed 15th July 2018].
  3. Temel J, Greer J, Muzikansky A, Gallagher E, Admane S, Jackson VA et al. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer. N Engl J Med. 2010;363:733-42.
  4. Potter J,Hami FBryan TQuigley C. Symptoms in 400 patients referred to palliative care services: prevalence and patterns. Palliat Med.2003;17(4):310-4.
  5. Yuen KJ, Behrndt MM, Jacklyn C, Mitchell GK. Palliative care at home: general practitioners working with palliative care teams. Med J Aust. 2003;15;179(6 Suppl):S38-40.

 

Conflict de interese: nu există
Primit: 9 august 2018
Acceptat: 29 august 2018

 

Acknowledgments: Toţi autorii au avut contribuţie egală la acest articol.

RevMedFam Author

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *