Rezumat
Context: Îngrijirea paliativă pediatrică trebuie să țină cont de două dimensiuni suplimentare: prima vizează dezvoltarea fizică specifică fazei de viață a copilului cu abilitățile și autonomia dobândită și dimensiunea psihologică, care urmărește nivelul de înțelegere asupra termenului de moarte influențată de capacitatea de comunicare a copilului.
Scopul: Identificarea barierelor și a facilitatorilor raportați în practica unui medic de familie privind relaționarea legată de sfârșitul vieții unui copil cu boală cronică progresivă.
Materiale si metode: Din articolele publicate în ultimii 10 ani în PUBMED, au fost incluse în analiză 16 articole, care au analizat rolul medicului de familie în comunicarea cu părinții copilului aflat în îngrijire paliativă.
Rezultate: Deficiențele privind relația dintre medicii de familie și părinții copiilor aflați în faze terminale au avut la bază presiunile timpului, deficitul de cunoștințe și impactul emoțional aferent unei astfel de îngrijiri.
Facilitatorii raportați atât de medicii de familie, cât și de familiile copiilor în fază terminală au fost: accesibilitatea, timpul, angajamentul și ascultarea. Medicii de familie subliniază importanța respectului, în timp ce părinții își doresc o comunicare prietenoasă, bazată pe onestitate și inițiativa de a discuta problemele de la sfârșitul vieții.
Barierele semnalate atât de medicii de familie, cât și de părinți, au fost dificultatea de a face față solicitărilor puternice și emoțiilor, clarificare insuficientă a problemelor pacienților și părinților, neputința, relația prea strânsă si anticiparea insuficientă a diferitelor scenarii.
Concluzii: Această analiză sugerează necesitatea unei abordări mai proactive a medicilor de familie în practica îngrijirilor paliative, ținând cont de un sprijin holistic pe termen lung și un suport emoțional eficient, alături de crearea unei relații terapeutice valoroase.
Prin aceste demersuri în formarea abilităților de comunicare, medicii de familie ar putea rezolva atât aspectele fizice, cât și psihologice, sociale și spirituale ale îngrijirii.
Astfel, necesară nu este formarea unor competențe de comunicare, cât îmbunătățirea calității conversațiilor.
Cuvinte cheie: medic de familie, comunicare, părinți, îngrijiri palliative, copii
ORIGINAL ARTICLE
Review
Barriers and positive aspects of the relationship between the family doctor and the parents of a child with chronic progressive terminal illness
Abstract
Background: Paediatric palliative care must take into account two additional dimensions: the first concerns the physical development specific to the child’s life phase with the acquired abilities and autonomy, and the second the psychological dimension, which follows the level of understanding of the term of death influenced by the child’s communication ability.
Aim: The aim of this research is to identify barriers and facilitators reported in the practice of a general practitioner, regarding the relationship with family related to the end of the life of a child with progressive chronic disease.
Materials and methods: From the articles published in the last 10 years in electronic database, 9 articles were included in the analysis, which analysed the role of the general practitioner in communicating with the parents of the child in palliative care.
Results: The deficiencies in the relationship between general practitioner and parents of children in terminal stages were based on time pressures, lack of knowledge and the emotional impact associated with such care.
The facilitators reported by both general practitioner and the families of the terminal children were: accessibility, time, commitment and listening. General practitioners emphasize the importance of respect, while parents want friendly communication based on honesty and the initiative to discuss issues at the end of their children lives.
The barriers reported by both general practitioners and parents were the difficulty of coping with strong demands and emotions, insufficient clarification of patients’ and parents’ problems, helplessness, too close or too distant relationship and insufficient anticipation of different scenarios.
Conclusions: This analysis suggests the need for a more proactive approach of family doctors in the practice of palliative care, taking into account a long-term holistic support and effective emotional support, along with the creation of a valuable therapeutic relationship.
Through these steps in the formation of a healthy relationship and good communication skills, general practitioner could solve both the physical and psychological, social and spiritual aspects of care.
Thus, it is not necessary to train communication skills, but to improve the quality of conversations.
Keywords: general practitioner, communication, parents, palliative care, children
